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4岁男童因地中海贫血去世 地中海贫血到底多可怕

大家还记得上月底,男童杜思瀚在医院停止了呼吸吗。最后时候,他因胆结石痛得连牙齿都咬断了却没有掉一滴眼泪,小小的生命在临终前想到的却是父母要保重身体!这一切皆因两年前杜思瀚被诊断出了「重度地中海贫血」,他的事迹被公布在网上后,引起了包括演员姚晨在内的众多社会爱心人士的关注,并为这名宝宝筹集到了爱心款100余万,可惜到最后也没能留住他小小的生命。

地中海贫血为何这么可怕?

1、轻度没有什么伤害。轻度地中海贫血没有什么伤害,病人就像常人一样,没有其他特别的不良反应,家人也无需太留意,跟平常生活一样,不要进行特别的照顾。

2、中、重度给病人带给痛苦。中、重度的地中海贫血会让病人发觉贫血的病症,身体没有力气、营养失调、肝脾肿大,随着年龄增长会越来越严重。骨骼也会变大,诱发头颅变大、额部隆起、颧高、鼻梁塌陷、眼距宽的面容改变。还会发觉支气管炎和肾炎。各种脏器因为铁质的沉积会有肯定的损害,导致心力衰竭死亡。

3、地中海贫血的伤害还包含给家人带给负担。为了减轻患者的痛苦,家人通常都会极力的进行救治,再加上旁人的议论等等,从而带来肯定的经济和精神负担,乃至带来倾家荡产、家破人亡的局面。

4、而地中海贫血的危害表现还有畸形。小头、身材矮小、胸廓与四肢细长、特别面容。这会让小孩从小生活中自卑与阴影当中,严重影响了小孩子该有的美好童年。

5、胎儿水肿。会使4个等位基因都突变的α地中海贫血。

地中海贫血主要分这两大类

β-地中海贫血,简称β地贫:其发生主要是由于基因的点突变,少数为基因缺失。广东是β地贫高发区,人群携带者达3%。目前还没有根治的措施,常用输血治疗,但长期输血会引起铁离子过量积累,导致心力衰竭而死亡。脾脏切除也是重要治疗手段,不过可能会诱发心肌炎、血栓等并发症。骨髓或新生儿脐带血细胞移植为目前理想的治疗方法,但需相似配型。

α-地中海贫血,简称α地贫:大多数α地中海贫血是由于血红蛋白的α链合成减少或α珠蛋白基因的缺失所致,少数由基因点突变造成。

地中海贫血的预防措施

1、要想有效预防地中海贫血,需抽血进行肽链检测和基因分析,若证实本身和配偶同属β型极轻型或轻型地贫患者,子女将有四分之一的机会完全正常、二分之一的机会成为轻型贫血患者,四分之一的机会成为中型或重型贫血患者。鉴于本病缺少根治的方法,临床中、重型预后不良,故在婚配方面医生应向有阳性家族史或患者提出医学建议,进行婚前检查和胎儿产前基因诊断,避免下一代患儿的发生。

2、开展人群普查和遗传咨询、作好婚前指导以避免地贫基因携带者之间联姻,对预防本病有重要意义。采用基因分析法进行产前诊断,可在妊娠早期对重型β和α地贫胎儿作出诊断并及时中止妊娠,以避免胎儿水肿综合征的发生和重型β地贫患者出生,是目前预防本病行之有效的方法。

3、有些地方有所谓的地贫”筛查“,可以考虑。但注意筛查不是最终检查手段,筛查正常不等于没有地贫。需要结合其他检查和自身情况(如配偶是否患地贫)来决定。一定要做好婚前检查。如果双方都有轻型地贫,则不宜结婚生子。否则生出地贫儿的机率就高。如果双方为轻型地贫并已经结婚,如果想要小孩,则怀孕后到大医院严格检查,如取羊水检查等。

地中海贫血调理要点

(1)生活调理地中海贫血患者往往体虚,卫外不固,要慎起居,适寒温,注意预防外感;多进行户外活动;呼吸新鲜空气;进行适宜的体育锻炼,气功锻炼,打太极拳等有助于增强体质和抗病能力。

(2)饮食调理注意饮食调养,宜进食营养丰富的食物,凡辛辣厚味,过于滋腻,生冷不洁之物,当禁食或少食。由于小儿脾肾常不足的生理特点,喂养要合理,以免饥饱无常,偏食,饮食不洁损伤小儿脾胃。

(3)精神调理注意精神调养,对于虚劳血虚的预防有重要意义。七情过激,易使阴血暗耗,既是致病之因,又可加剧进程。所以本病患者应保持心情舒畅,乐观。

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